Jak se žije s hemofilií a jakou roli hraje v životě hemofilika krevní plasma?

11.07.2023

Seznamte se s Maxem

Max a Filip jsou dva bráchové ze sportovně založené rodiny.

Když zrovna nejsou ve škole, tráví čas na beach volleybalovém hřišti v Braníku, kde si mimo volleyballu užívají ping pong, streetworkout a pošťuchují se, tak jako to sourozenci normálně dělají.

Jediný rozdíl mezi nimi a “běžnými” bratry je ten, že Max trpí hemofilií.

Max by se rád věnoval hokeji, zajímá se o bojové sporty, ale kvůli jeho onemocnění bohužel nemůže ani jedno z toho.

Když je ve hře hemofilie

Hemofilie je vzácná nemoc srážlivosti krve, která postihuje jednoho z deseti tisíc lidí. Jedná se o relativně vzácnou diagnózu. Postihuje navíc jen chlapce a muže, ženy jsou pouze genetickým přenašečem.

Snížená srážlivost krve u hemofiliků s sebou nese zvýšené nebezpečí při jakémkoliv úrazu. Nemoc se typicky projevuje krvácením do kloubů či svalů nebo i velmi nebezpečným krvácením do vnitřních orgánů. S tím měl zatím nejvážnější a snad poslední problém i Max, a to už v šesti letech.

Základem léčby hemofilie je nitrožilní podání srážecího faktoru. U pacientů s těžkou formou hemofilie se využívá profylaxe. Pro výrobu profylaktik je potřebná krevní plasma, a proto je dobrovolné dárcovství plasmy tak důležité.Současně bychom chtěli vyvrátit jeden z nejčastějších mýtů kolem krevní plasmy, a to že krevní plasma odebraná v České republice se využívá pouze v zahraničí.

Pravdou je, že v ČRv současné době nemáme zpracovatelský závod, který by nejrůznější preparáty z krevní plasmy, mezi nimi i profylaktika dokázal vyrobit. Proto se část získané krevní plasmy odesílá do zahraničí, kde jsou závody, které jsou schopné plasmu zpracovat a léky z ní vyrobit. Potřebné množství z nich se poté dostává do Čech, kde pomáhají pacientům jako je právě Max.

Poděkování

Všichni v Cara Plasmě děkujeme Maxovi za jeho odvahu o onemocnění promluvit a ukázat nám, že práce, kterou děláme doopravdy pomáhá.

V sérii videí, které Cara Plasma ve spolupráci s Maxem a jeho rodiči připravila, se dozvíte více nejen o této nepříjemné nemoci a jejích omezeních, ale také o tom, jak se krevní plasma podílí na zkvalitnění Maxova života a něco málo o fungování našich odběrových center.

VIDEO č. 1